O Viktorke

Tak toto som ja, Viktorka. Narodila som sa na presne vypočítaný termín, 4. 7. 2011. Mami s tatim sa na mňa veľmi tešili. Všetko bolo v poriadku, keď som bola v brušku, akurát si mamka prvorodička lámala hlavu ako to celé dopadne, veď som prišla na svet ako riadny valibuk, skoro 4 kilá, 55 cm, ale šlo to inak ako sme všetci predpokladali. Akútny cisársky rez, mala som veľmi slabé srdečné ozvy, APGAR 4. Previezli ma na neonatologickú intenzívnu stanicu, kde som strávila takmer dva mesiace, ale napriek zlým prognózam ma zachránili. Moje telíčko si už nepamätá, koľko vývodov, hadičiek a káblikov z neho viedlo. Mala som ťažké záchvaty, museli ma na dva týždne intubovať a dať do umelého spánku, bola som dlho na silných liekoch, nemala som sací reflex. Mamke dovolili po 2 týždňoch sa ku mne nasťahovať, učila som sa piť z fľašky, stále mi robili nejaké vyšetrenia, no čo vám budem hovoriť, pre všetkých to bolo peklo. Múdre lekárske hlavy neprišli do dnešného dňa na to, čo sa stalo a vlastne aká je moja diagnóza, napriek magnetickej rezonancii, odberu mozgovomiechového likvoru, biopsii svalov, genetickým vyšetreniam...  Lenže mami s tatim sú silní, milujú ma takú, aká som.

A aká vlastne som? Podľa lekárov – psychomotorická retardácia, neznámy genetický syndróm, extrémna hypotónia. Podľa mojich rodičov som ale krásne usmievavé slniečko, ktoré síce nechodí a nerozpráva, ale vníma. Viem sa tak nádherne smiať a blázniť, keď chcem. Milujem vodu a kúpanie. Viem sa plaziť, už sa dám aj na štyri, akurát sa nepohnem dopredu, len sa tak hojdám. A dokonca si sama sadnem, naučila som sa to v 2 rokoch a 8 mesiacoch. To vám bolo radosti. Viem zaťapkať rúčkami, keď počujem „ťapi ťapi“, viem si zakryť očká, keď mi povedia „kukuk“! Viem sa sama napiť z fľašky, s jedlom je to trošku náročnejšie, musia ma kŕmiť a neviem ešte kusať, ale zato zjem všetko, čo mi naložia. Určite som bojovníčka, veď mamke povedali, že budem navždy len ležať v postieľke a mať zavedenú sondu...

Viete, môj bežný týždeň vyzerá asi takto: v pondelok fyzioterapia podľa konceptu Feldenkrais, to ma musí mamka voziť 25km jedným smerom a potom sa ku mne domov chodí hrať špeciálna pracovníčka, ktorá mi nosí rôzne hračky a snaží sa ma motivovať ku hre a komunikácii. V utorok logopédia podľa konceptu Castillo Morales, kde ma opäť vozí mamka 25 km do centra, v stredu mám zase fyzioterapiu a často nejakú tú otravnú pravidelnú prehliadku ako napríklad očné, zubné, krčné, ortopédia, detská lekárka, urológia. Vo štvrtok ku mne príde ergoterapeutka a jej úlohou je stimulovať moje vnemy, viesť ma k spolupráci a poobede chodím do špeciálneho detského krúžku hrať sa s detičkami ako som ja. V piatok mám väčšinou voľný deň, hurááá. K tomu ešte prirátajte každodenné cvičenie 2 x denne a chôdzu v špeciálnom chodítku 30 minút. Dlho sme chodievali cvičiť intenzívne, najčastejšie do Košíc a do Maďarska, to ale z logistických dôvodov nie je teraz často možné, keďže sme sa odsťahovali do Nemecka. Ale dvojtýždňové rehabilitácie ma veru neminú ani tu. Potrebujem veľa rehabilitačných pomôcok, chodím aj na kraniosakrálnu terapiu, vďaka ktorej som kľudnejšia. Vôbec neberiem lieky a epileptický záchvat som mala naposledy na intenzívke. Ešte mám ale jeden problém, moje prstíky boli veľmi pokrútené, keď som sa narodila, palce mi nefungujú tak, ako by mali, preto mám za sebou dve náročné operácie a od narodenia nosím na noc špeciálne dlahy, ktoré mi veľmi pomohli.  

A prečo vám to vlastne všetko dávam vedieť? Mami s tatim sa snažia, ale potrebujú pomoc, hlavne finančnú, preto zbierame 2 % z daní, aby som mohla pravidelne cvičiť. Asi sa zdravým detičkám nevyrovnám, nebudem vám klamať, ale viem, akí budú všetci šťastní, keď sa raz postavím, urobím prvé krôčky, možno poviem „mama" alebo „tata". Je to beh na dlhú trať, ale nikdy sa nevzdáme, nikdy. 

 

O nás

My sme ako všetci iní, úplne obyčajní rodičia. Viktorkin tati, Ján, pracuje a doma pomáha koľko sa len dá. Viktorkina mami, Lucia (áno, ja:)), je s Viktorkou od narodenia doma a zabezpečuje všetky terapie a bežnú dennú starostlivosť o naše malé stvorenie. Tato je z Bardejova, mama z Košíc a žijeme v Mníchove. Prvé 4 roky sme bývali vo Viedni. Viktorka má staršieho brata, Samka, ktorý má 11 rokov, majú spoločného tatiho. Samko k nám pravidelne chodí a deti sa majú veľmi rady.
 

Z pera neznámej, ale za nás všetky

                                                                Premýšľali ste niekedy, ako sa vyberajú matky pre postihnuté deti? 

Predstavte si, ako Boh poúča anjelov, ktorí to zapisujú do veľkej knihy. 
„Armstrong Beth, syn. Patrón sv. Matúš." 
„Forest Marjorie, dcéra. Patrónka sv. Cecília." 
„Rutledge, Carrie, dvojičky. Svätý patrón..., povedzme Gerhard. Ten je zvyknutý na malú zbožnosť." 
Potom anjelovi nadiktuje jedno meno a usmeje sa. Tejto dáme postihnuté dieťa." 

Anjel je zvedavý: Bože, prečo práve tejto? Je taká šťastná." 

Práve preto," odpovedá Boh s úsmevom. Mohol by som dať postihnuté dieťa žene, ktorá nevie, čo je to radosť? Bola by to ukrutnosť." 

A je trpezlivá?" pýta sa anjel. 
„Nechcem, aby bola veľmi trpezlivá, ináč by sa utopila v mori sebaľútosti a bolesti. Keď prekoná šok a roztrpčenosť, určite to zvládne." 
„Pane, Bože, myslím si, že tá žena v teba neverí." 
Boh sa usmeje. Na tom nezáleží. Môžem to zariadiť. Je dokonalá. Má správnu dávku egoizmu." 

Anjelovi sa zarazil dych. Egoizmus? Je egoizmus vari cnosť?" 

Boh prikývol: Ak sa nebude vedieť občas od dcéry odlúčiť, neprežije. Áno, je to žena, ktorej požehnám nie celkom dokonalé dieťa. Ešte to nevie, ale budú jej závidieť. Nikdy nebude nič brať ako samozrejmosť. Nikdy nebude považovať krok za čosi obyčajné. Keď jej dieťa povie prvýkrát mama", bude svedkom zázraku a bude si to uvedomovať. Keď bude svojmu slepému dieťaťu opisovať strom alebo západ slnka, uvidí ho, ako málokto vie vidieť moje stvorenie. Dám jej jasne vidieť veci, ktoré vidím ja - ľahostajnosť, krutosť, zaujatosť - a dám jej, aby sa nad tým povzniesla. Nikdy nebude sama. Budem pri nej každý deň, každú minútu, po celý jej život, lebo bude vykonávať moju prácu tak neomylne, ako keby som bol pri nej." 

A kto bude svätým patrónom?" pýta sa anjel na pol úst so zdvihnutým perom. 
Boh sa usmial. Bude na to stačiť zrkadlo."